Mujeres famosas con autismo. La caja de abrazos.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo, que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará a lo largo de todo el ciclo vital. Los síntomas fundamentales del autismo son dos:

• Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
• Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social.

Las estadísticas indican que alrededor del 75% de los niños que son diagnosticados con este trastorno tienen una inteligencia por debajo de la media, o incluso padecen además un retraso mental. Sin embargo, también hay algunas personas diagnosticadas con un trastorno del espectro autista más moderado, que tienen una inteligencia superior a la media o que logran superar sus problemas de comunicación. De hecho, a lo largo de la historia ha habido algunas celebridades cuyos comportamientos y manías nos hacen sospechar que han padecido un grado leve de autismo, o Síndrome de Asperger y que han sido genios en distintas materias, como en la ciencia, arte, deporte, tal es el caso de: Lionel Messi, Bill Gates, Michael Jackson, Mark Spitz, Woody Allen, Stanley Kubrick, Einstein, Beethoven, Mozart, Isaac Newton.

En muchos casos el Síndrome de Asperger se diagnostica más tarde, alrededor de los siete años, o incluso en la adolescencia. Actualmente este síndrome afecta a 7 de cada 1000 niños.  Tan solo les restringen aspectos sociales; en los que presentan obstáculos para mantener relaciones sociales y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados. Los niños y adultos con Síndrome de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje, e incluso  a veces todo lo contrario, pueden resultar hasta pedantes. Su pronóstico es mas positivo. La persona que padece este síndrome suele tener un aspecto e inteligencia de lo más normal, y frecuentemente tiene competencias extraordinarias en campos restringidos.

Los niños tienen cinco veces más posibilidad de tener TEA que las niñas. Sin embargo, este dato en la actualidad se está cuestionando, dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años. La causa puede ser debida a que el diagnóstico en las mujeres, se retrasa aún más que en el caso de los hombres, e incluso cuando las manifestaciones son evidentes,  existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos. Hay algunas mujeres famosas que presentan algún tipo leve de autismo:

Mary Temple Grandin nacida en Boston, en 1947, es una zoóloga, etóloga, profesora de la Universidad de Colorado y se doctoró en Ciencia Animal en la Universidad de Illinois. Además, escritora. Una de las primeras personas con espectro autista en compartir públicamente puntos de vista de su experiencia personal de la enfermedad. Inventora de la «caja abrazo», un dispositivo para calmar a aquellas personas con espectro autista. Considera que el pensamiento de una persona con esta condición, es una especie de apeadero entre el pensamiento animal y el humano. Esta conclusión la ha llevado a investigar y a profundizar, no sólo en la etología, sino también en la neuropsicología.

 

Daryl Ana, 1960 una actriz estadounidense que se hizo muy conocida por su papel en las película Splash, y también en Kill Bill, Wall Street, Blade Runner y Magnolias de acero. En 2013 Daryl reveló, que durante años había estado luchando con el síndrome de Asperger, que le causaba una ansiedad social extrema. Cuando era niña, relata, que numerosos médicos le prescribieron medicamentos y sugirieron su internamiento, una etapa en la que se describe a sí misma como «extremadamente tímida». En cambio, tuvo la suerte de centrarse en sus pasiones: la actuación, el ballet. En la actualidad su mayor preocupación es el medio ambiente. Reconoce que el mundo de la interpretación fue su salvación, pero nunca la ha gustado ser el centro de atención. De hecho ni siquiera concede entrevistas, ni asistía al preestreno de sus propias películas. Actualmente, vive en una casa de una sola habitación, administrada con energía solar y agua de un pozo cercano.

 

Susan Boyle,  1961, la cantante escocesa que fue lanzada al estrellato tras su célebre aparición en el programa Britain’s Got Talent, y que sorprendió a todos con una magnífica voz escondida tras una apariencia extravagante. Ha desvelado que la razón por la que ha tenido que dejar la música y no pisar un escenario desde 2015, es por el síndrome de Asperger que padece. Admite que se volvió algo paralizante, «una sensación difícil de explicar» que no le permite estar al 100% para su público. Comenta que no ha cantado en directo porque ha estado muy enferma. El público quiere ver a alguien sonriente y no triste o dolorida. Si el autismo consiste en la intensa concentración del individuo en algo muy concreto, la cantante utilizó ese impulso como una fuerza positiva para tener su éxito musical.

Donna Williams, nacida en 1963 escritora australiana, artista, escultora, pintora, compositora y cantante, sufrió problemas de audición cuando era niña y hasta los veinte años no fue diagnosticada con autismo. Escribió un bestseller internacional: “Nadie en ninguna parte”. Hoy, se dedica a dar conferencias sobre el espectro autista. Al final de su libro “Si me tocan, no existo mas”, relata su batalla de por vida con el autismo, desde su infancia, caracterizada por un comportamiento autoabsorbente, repetitivo y rígidamente estructurado, con disfunción del lenguaje, y una incapacidad para interactuar socialmente. Donna hace un análisis del significado de alguno de sus comportamientos de gestos repetitivos. Explica que ciertos rituales la sirven para asegurar su bienestar, su seguridad o aflojar una tensión extrema. Otras veces, aunque estos gestos no sean destinados hacia los demás, representan en realidad un verdadero esfuerzo de comunicación buscando dar un sentido al mundo. El guiñar los ojos compulsivamente, la permite ralentizar las cosas y volverlas mas fraccionadas, hace que parezcan menos espantosas, como en una película que pasa despacito, para convertir las cosas en más fijas, más previsibles y seguras. Encender y volver a encender la luz tiene la misma función. Balancearse, sacudir las manos, pegarse la cabeza, dar pequeños golpes sobre los objetos, golpearse la barbilla….Todos estos gestos procuran un sentimiento de alivio y disminuyen la ansiedad.

Courtney Love, 1964 nacida en San Francisco, la polémica cantante fue diagnosticada a los nueve años con una forma leve de autismo. Love, que dio el salto a la fama como la novia de Kurt Cobain y madre de su única hija, Después de que sus padres se divorciaron, Courtney pasó mucho tiempo en orfanatos. tuvo una juventud difícil mezclando problemas familiares y fue expulsada de varios colegios. Creó su propia banda en 1989, tuvo muchas relaciones difíciles en su vida, con un historial largo de drogadicción, al igual que su talento e inteligencia. Al cumplir los 40 intentó suicidarse.

Prince-Hughes, 1964, fue diagnosticada de autismo a los 38 años, y sostiene que su trabajo con los gorilas la ayudó a desarrollar mecanismos de defensa para su síndrome de Asperger. Acosada en el colegio, huyó de su casa a los 15 años y trabajó como bailarina erótica. Con su primer sueldo cogió el autobús al zoológico de Seattle, y fue allí donde encontró a los mamíferos con los que se identificó: no humanos, sino gorilas. A partir de ese momento se interesó por los estudios de antropología, convirtiéndose en  una brillante antropóloga.

Phillipa Margaret Brown, también conocida como Ladyhawke es una cantante de rock que ha lanzado tres álbumes en solitario. Nacida en Nueva Zelanda en 1979, Brown atribuye su éxito a su diágnostico de Asperger en la infancia, que  la  conllevó a una plena dedicación a la música.

Lizzy Clark, 1994 es una actriz británica que se hizo popular en televisión por su papel de adolescente con síndrome de Asperger en  Dustbin baby. Tanto Lizzy como el personaje de ficción, tienen el mismo transtorno. Su madre puso en marcha la Campaña: «No Play Me, Pay Me”, para que las escuelas de teatro fueran más proactivas y animaran a la interpretación a los estudiantes con alguna discapacidad psíquica.

Jessica-Jane Applegate, 1996, su madre la llevó a natación con tan solo meses, y con 15 años se convirtió en la primera mujer británica con Asperger en ganar una medalla de oro en los Juegos Paralímpicos de natación.

 

 

Las intervenciones tempranas de conducta, cognición y habla pueden ayudar a los niños con autismo a ganar habilidades de autocuidado, sociales y comunicativas. Solamente una minoría de niños autistas, llegan a ser adultos independientes; la mayoría son muy dependientes de sus familias. Pocos viven solos, no suelen tener amigos cercanos ni empleos permanentes.

Las últimas estadísticas indican que 1 de cada 68 niños presentan algún trastorno autista, lo que implica que existe un aumento de un 30% en apenas tres años. Las teorías acerca de por qué hay una incidencia tan alta de estos trastornos son variadas. La mayoría de los expertos coinciden en que ahora se hace un diagnóstico más exhaustivo y temprano; otros opinan que en realidad a los niños que anteriormente se los creía con otras enfermedades neurológicas o cognitivas ahora se los cataloga como TEA y que inclusive algunos de los chicos antes considerados “raros”, “antisociales” o “mal llevados”, ahora tienen un diagnóstico médico.  El consenso profesional es que hay factores medioambientales que provocan el aumento, como por ejemplo que los chicos crezcan aislados en un mundo con menor presencia paterna en el hogar, la televisión a todas horas desde los primeros meses de vida, una atención más impersonal y mayor estrés. Algunos piensan que los compuestos químicos y toxinas que pululan por el aire, podrían producir daños al desarrollo cerebral de los bebés mientras están en el vientre materno, aunque esta última hipótesis no ha sido probada científicamente.

Se ha desarrollado una cultura autista, en la que algunos individuos buscan una cura y otros creen que el autismo debería aceptarse como una diferencia del individuo y no tratarse como un trastorno. Lo fuera de lo normal, lo que es distinto, diferente, siempre resulta extraño y nos da miedo.